2024年亚布力中国企业家论坛第23届年会于3月17日-19日在黑龙江省亚布力举行。渐冻症抗争者、京东集团原副总裁蔡磊出席并发表演讲。

　　蔡磊指出，人类为神经退行性疾病投入了上万亿美金，目前几乎全部失败。所以，这场抗争可能比人类登月计划还要难一百倍。但是自己想坚持企业家精神去做一些事情。

　　“这是一场创业，但不是一次创业，因为这里面有十多个事情我都去做，很多事情是领导力的突破。”

　　经过两年多的时间，蔡磊创业团队建立了世界最大以患者为中心360度的大数据，组成了信念坚定的科研团队。渐冻症在过去200年来，全世界的科研成果就33000篇，但是蔡磊团队的目标是150万篇，穷极人类所有的智慧和科研成果，其中包括帕金森、阿兹海默症、细胞免疫力等等成果。

　　蔡磊表示，他们用1500只老鼠开展动物实验。直接建立医药管线，以小时为单位急速招募。罕见病最大的问题是患者招募，一般都需要好几年，最后招募不成放弃了药物研发。蔡磊通过大数据，以小时为单位精准锁定患者，曾两个小时招募了700名患者，急速加快了药物的研发。

　　“我们还搭建了细胞实验平台，神经退行性疾病无法进行活体研究，只能在病人去世之后进行研究。所以，在中国过去没有一例关于渐冻症的科研样本，基础研究无法谈起，我就和1000位患者集体签署遗体和脑的捐赠，是世界上最大的，这将是人类前所未有的壮举，必将改变历史。”他说。

　　蔡磊称，渐冻症这三年，不少人给了我不少鼓励，但是也受到很多质疑，说一直都是瞎折腾，没有任何意义，30年以内不可能攻克渐冻症。

　　为此，他列出一组数据。蔡磊指出，渐冻症的200年历史，过去30年中国的ALS渐冻症临床只有14个，经过团队的努力，在这三年超过了27个，把ALS的药物研发、临床提速了超过20倍，没有公开是自己自愿进行药物研发超过70发，相当于把中国渐冻症的药物研发速度提升了50倍。这样做救不了的病，但起码为其他人的生命救治带来希望。

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